La enfermedad de Alzheimer no es simplemente otra repercusión natural de la inercia demográfica y epidemiológica que experimenta nuestro país. La demencia constituye una de las principales afecciones que comprometen la capacidad funcional de las personas adultas mayores en México y en el mundo. La falta de concientización y comprensión de la demencia puede dar lugar a estigmas y suponer un obstáculo para que las personas reciban tanto un diagnóstico como atención oportuna y adecuada. Aun cuando, tristemente, con frecuencia se desestiman los derechos de los afectados, lo cierto es que la dependencia tiene un gran impacto en la economía global, el seno familiar y el entorno laboral y social. El tema sigue una línea transversal, de competencia general, que nos mueve a organizarnos como país. FMAF y JALG
¿Cuál es la importancia de la demencia?
La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció la importancia del tema en su reporte “Demencia: Una prioridad de salud pública”, publicado en 2012 en colaboración con la Federación Internacional de Alzheimer (ADI, por sus siglas en inglés), cuyos objetivos son “proporcionar información, fomentar una mayor concientización sobre la demencia e intensificar los esfuerzos públicos y privados para mejorar la atención y el apoyo prestado a las personas con demencia y sus cuidadores”.1
La demencia, incluyendo la enfermedad de Alzheimer (EA), es uno de los desafíos de salud pública global que enfrenta nuestra generación. Cada cuatro segundos hay un nuevo caso en el mundo. Se calcula que el número de personas con esta condición se habrá duplicado para 2030 y será tres veces mayor en 2050. La EA y otras formas de demencia deben reconocerse como una prioridad de salud pública internacional y nacional, de modo que los países puedan desarrollar sistemas adecuados de atención a largo plazo, para cuidar de las personas que hoy viven con la enfermedad y las que vivirán con ella en el futuro.2
La ADI revela que la mayor proporción de los casos de demencia —y en particular de la EA— se encuentra en países de economías emergentes y en desarrollo, mucho más que en las sociedades desarrolladas que, sin embargo, no dejan de tener una parte significativa del problema.
Actualmente existe en México suficiente información para establecer hasta qué punto esta afectación compromete la salud de la población. En la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición (Ensanut) 2012 se encontró una prevalencia para demencia de 7.9%, con mayor frecuencia en mujeres, en personas más longevas, en personas con menor escolaridad y en residentes del área rural, lo cual fue consistente con la mayoría de los resultados de grupos previos de investigación.3
Hoy la demencia afecta a aproximadamente 800 mil mexicanos, cifra que para 2050 ascenderá a unos tres millones. Si bien la vejez no debe ser vista como sinónimo de enfermedad, el principal factor de riesgo asociado a la ea es la edad, de tal manera que la prevalencia aumenta exponencialmente en etapas más avanzadas de la vida. En México la padece aproximadamente una persona por cada 20 mayores de 60 años; una de cada tres mayores de 80, y una de cada dos mayores de 90.
Panorama general de la demencia como
enfermedad y sus implicaciones
La característica distintiva de la enfermedad es, sin duda, el deterioro progresivo —y habitualmente lento— de la memoria, que en estadios avanzados incapacita al afectado para realizar por sí mismo las actividades más elementales de la vida diaria.
La demencia, que no es parte de un envejecimiento normal, se caracteriza por una combinación de síntomas debidos a una enfermedad cerebral. Las condiciones que causan la demencia producen cambios en la capacidad mental, la personalidad y la conducta. Su manifestación es la pérdida de la memoria, acompañada de alteraciones progresivas en el lenguaje, con dificultad inicial para “encontrar las palabras” y olvidos de nombres, desorientación en el tiempo y el espacio. Se asocia asimismo con angustia, ansiedad, depresión, problemas de conducta social, control emocional y de pensamiento, comprensión, cálculo, capacidad de aprendizaje, abstracción, juicio y razonamiento. Conforme avanza el padecimiento, se presenta una incapacidad para ejecutar tareas aprendidas, lo cual repercute paulatinamente en el desempeño de actividades de la vida diaria. En etapas más avanzadas, hay incapacidad para reconocer objetos, imágenes, rostros, etcétera; se acentúan los trastornos del comportamiento, aparecen problemas de deglución, mutismo y dependencia total.
La EA consiste en un deterioro generalizado de facultades intelectuales en personas que tenían un desarrollo intelectual normal. Mientras que la persona adulta mayor sin Alzheimer olvida algunos detalles que —normalmente— recuerda más tarde, el enfermo con ea olvida situaciones completas y no suele recordarlas más. Pierde la capacidad de seguir indicaciones orales o escritas, en tanto que a aquella las notas le pueden resultar de gran ayuda. El enfermo pierde eventualmente la capacidad de cuidar de sí mismo, mientras que el anciano —si no tiene ningún problema de salud que se lo impida— puede ser totalmente independiente.
Las demencias se clasifican en neurodegenerativas —causadas por una enfermedad originada en y exclusiva del sistema nervioso central— y no degenerativas —consecuencia de enfermedades que, si bien tienen manifestaciones a nivel cerebral, no se deben a un problema primario en este nivel. Existen también las denominadas “pseudodemencias”, que son manifestaciones similares con una causa potencialmente reversible; entre las más frecuentes están las debidas a la depresión, al consumo de algún medicamento inapropiado y a diversas causas sistémicas, metabólicas, endócrinas, etcétera.
Más de 50 enfermedades pueden causar un síndrome de demencia. La más común es el Alzheimer, de tipo degenerativo, que alcanza de 60 a 70% de los casos. Otros tipos son la demencia vascular, la frontotemporal, la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson. También existen demencias de tipo mixto, por ejemplo, la asociación de ea con otra enfermedad no degenerativa, como la de tipo vascular, desencadenada por la presencia de la enfermedad vascular cerebral.
Las personas con demencia pueden no tener plena conciencia de estos cambios y, por lo tanto, no buscan ayuda; de ahí que a menudo sean sus familiares quienes busquen la asistencia. También puede ocurrir que algunos enfermos y/o sus cuidadores nieguen o minimicen la gravedad del problema, lo que contribuye a que las primeras consultas médicas se realicen solo hasta que aparecen los cambios de comportamiento, ya en etapas avanzadas.
No existe hasta ahora un estudio diagnóstico de laboratorio único, altamente confiable, seguro, barato y accesible de manera universal, similar a una prueba de embarazo (toda proporción guardada), que permita orientar el diagnóstico de manera muy aproximada. Es así que el diagnóstico se realiza mediante una historia clínica detallada, apoyado por algunos estudios específicos de laboratorio y neuroimagen, así como pruebas neuropsicológicas, entre otras. Por esta razón, es recomendable que el diagnóstico sea hecho por un especialista (geriatra, neurólogo o psiquiatra). Es frecuente que el diagnóstico no sea aceptado fácilmente por los afectados, quienes suelen buscar una segunda o tercera opinión.
El diagnóstico temprano de la enfermedad es muy importante para poder implementar estrategias de estimulación cognitiva y física oportunas con el propósito de conservar el mayor tiempo posible la funcionalidad de la persona. Entre esas estrategias destaca el valioso auxilio de suficientes centros de día, donde personal calificado y regulado atienda al paciente con demencia que aún conserve cierto grado de funcionalidad y pueda realizar actividades que le permitan mantener por más tiempo sus capacidades residuales, así como ser menos dependiente.
Por otra parte, hoy no existen alternativas medicamentosas realmente efectivas. Si bien se han propuesto diversas terapias preventivas que incluyen antiinflamatorios, antioxidantes, hormonales y vacunas, no se ha hallado un beneficio claro respecto a los riesgos. Asimismo, las alternativas farmacológicas terapéuticas actualmente disponibles aún distan de intervenir en el nivel del sustrato fisiopatológico de la enfermedad; son costosas; impactan parcialmente, más bien a nivel sintomático, en aquellos casos en que son prescritos correctamente, y no están exentos de efectos secundarios. Por lo tanto, no hay ningún tratamiento farmacológico que pueda curar la demencia o revertir su evolución progresiva. Sin embargo, se investigan nuevos métodos diagnósticos y tratamientos que puedan tener un mayor beneficio sobre la evolución natural de la enfermedad.
Si bien la demencia no es curable, en muchos niveles sí es tratable. En el Programa de Acción para Superar las Brechas en Salud Mental (MH, por su nombre en inglés), la OMS señala como errónea la idea de que todas las intervenciones de salud mental son sofisticadas y solamente pueden ser ofrecidas por personal altamente especializado. En este sentido, elaboró y difundió la Guía de intervención mhGAP (GI-mhGAP) para su aplicación en los niveles de atención de salud tanto especializada como no especializada. Aunque breve, el documento incluye una guía de evaluación y manejo para la identificación de la demencia, e información sobre intervenciones psicosociales para los síntomas cognitivos y del funcionamiento, promoción de la independencia, funcionamiento y movilidad, tratamiento de los síntomas conductuales y psicológicos, intervención para los cuidadores, seguimiento e intervenciones farmacológicas e indicaciones de cuándo referir al especialista.4
La velocidad con que progresa la enfermedad no sigue un patrón uniforme en todos los afectados. La sobrevida promedio de un paciente con ea desde su diagnóstico temprano es de 8 a 10 años, con extremos aislados de 2 hasta 20 años de duración. A su vez, la sobrevida promedio en los casos de demencia de tipo vascular es de alrededor de 7 años.
Las principales causas de mortalidad también varían en función del tipo de demencia. Por ejemplo, en los casos de ea, la muerte a menudo se debe a complicaciones de una inmovilización prolongada —síndrome de inmovilidad: infecciones respiratoria, urinaria o de úlceras por presión; desnutrición, deshidratación, etcétera—, mientras que en las personas con demencia de tipo vascular se asocia más con nuevos eventos vasculares cerebrales o enfermedad cardiaca.
¿Cuál es la importancia de atender los
factores de riesgo y cuáles son estos?
Si bien la enfermedad de Alzheimer puede afectar a cualquiera, lo cierto es que la carga genética es un factor a tomar en cuenta. Es decir, la historia familiar de Alzheimer es un antecedente importante. Desde luego, ello no significa que una persona, por el hecho de tener padres con la enfermedad, también la padecerá, aunque sí tiene mayor riesgo que quien no tiene esos antecedentes.
En México se presenta una importante asociación de la EA con padecimientos vasculares, por ejemplo, microinfartos cerebrales, generados habitualmente en presencia de hipertensión arterial. Esta suele estar acompañada de otros graves problemas de salud, que también son factores de riesgo para demencia: diabetes, obesidad y enfermedad cardiaca.
Un apartado del conocimiento de esta aún enigmática enfermedad en el que se ha avanzado recientemente es la identificación de la probabilidad de padecerla. Esta depende de la “reserva” de funcionamiento cerebral —llamada “cognoscitiva”—, que es hasta cierto punto innata pero que también puede fortalecerse mediante la educación y una buena nutrición, principalmente en las primeras etapas de la vida. Esto explica en buena medida por qué la ea es más frecuente en personas con menor grado de conocimientos formales y en mayor pobreza.
Estos determinantes sociales que influyen sobre la salud actúan desde muy temprano en la vida; su reconocimiento es fundamental para la planificación de las intervenciones con el objetivo de prevenir estos padecimientos desde la perspectiva de la salud pública. Asimismo, no basta con controlar los factores de riesgo asociados, sino que debemos ser capaces, además, de mejorar las condiciones generales de vida, incluida la salud, del común de la población y favorecer su supervivencia en los años venideros en las mejores circunstancias.
Incluso sin conocer los mecanismos íntimos que causan de la enfermedad, los conocimientos actuales permiten caminar hacia la intervención oportuna para de ese modo diferir la aparición de otros padecimientos relacionados, así como diversas complicaciones que sin duda terminan repercutiendo sobre la funcionalidad.
¿Cuáles son las recomendaciones
mundiales para abordar el tema?
La forma adecuada de atender las demencias debe estar integrada a un modelo de cuidados crónicos, el cual requiere la colaboración de cada una de sus partes para lograr los resultados deseados. Este modelo ha de regirse con espíritu de integralidad: paquetes de intervención multidimensional que resulten en una interacción productiva entre un equipo de salud bien preparado y un paciente receptivo activado. Ello generará una atención mejorada,5 con base en un diagnóstico oportuno y en colaboración con la familia, la cual debe recibir capacitación en la materia para mejorar la calidad de vida de quienes ya se han visto afectados por la enfermedad.
¿Cuáles son las lecciones aprendidas
en el mundo?
La OMS llama a tomar en consideración las lecciones aprendidas mundialmente, tales como mantener a la población tan sana como sea posible; utilizar de forma óptima la medicación; atender las preferencias del enfermo y/o su cuidador; establecer servicios comunitarios para el paciente y para el cuidador; brindar entrenamiento a la fuerza de trabajo en la extensión de las intervenciones para el enfermo, con equipos multidisciplinarios que colaboren entre sí; idealmente, conjuntar diferentes fuentes de financiamiento para cubrir el costo de los diversos servicios y asegurar que los recursos sean usados de manera efectiva; y, finalmente, reconocer el mandato del Gobierno nacional como clave en la implementación exitosa de acciones para mejorar la salud de personas con demencia, con compromiso y colaboración entre varios sectores gubernamentales, como cuidadores de la salud mental, cuidadores de las personas adultas mayores y cuidadores sociales.6
¿Cuáles son las recomendaciones
mundiales específicas?
La OMS propone una aproximación basada en los cuidados a largo plazo y en el modelo de servicios para personas con demencia, a partir de los siguientes siete estadios: (1) enfocarse en generar conciencia pública de la enfermedad, sus síntomas y los lugares a dónde acudir en caso de sospecha; (2) recibir un diagnóstico; (3) proporcionar información y apoyo a la persona diagnosticada y sus cuidadores para planear, hacer mejor uso de sus circunstancias actuales y no concentrarse en el deterioro de capacidades; (4) crear vías integradas de atención y coordinación de los cuidados —la necesidad de un gestor de caso o asesor resulta particularmente importante para estas personas debido al daño cognitivo en la demencia; (5) multiplicar y fortalecer los servicios comunitarios cuando los síntomas psicológicos y conductuales son más prevalentes y la persona es menos capaz de cuidarse por sí misma, en su propio domicilio o en instalaciones comunitarias —por ejemplo, en centros donde las personas que trabajan puedan confiar a su familiar con Alzheimer con la seguridad de que recibirá atención especializada y personalizada; (6) favorecer la continuidad de la atención, que incluya la hospitalaria cuando lo amerite, y (7) proporcionar los cuidados paliativos que correspondan. Como puede verse, las recomendaciones cubren desde la prevención hasta la paliación.7
Un plan de acción para México
En 1990 se celebró en México el Congreso Mundial de la Enfermedad de Alzheimer, lo que sirvió como detonador para generar conciencia sobre el tema. Desde entonces, de manera gradual, se han desarrollado diversas acciones afines, cada vez con mayor frecuencia, participación y fortaleza.
El mundo en su conjunto requiere del liderazgo de naciones enteras que —al interior de su territorio— aborden de manera multidisciplinaria la EA e impulsen la formación de profesionales en salud y cuidadores en este campo. En España, por ejemplo, 9 de cada 10 personas con Alzheimer forman parte de las listas de dependencia, por lo que hoy profesionales y cuidadores de personas con ea han solicitado al Gobierno la puesta en marcha de una Estrategia Nacional para el Alzheimer, demanda recogida a partir del informe Estado del arte de la enfermedad de Alzheimer en España, realizado por la consultora PricewaterhouseCoopers en colaboración con la empresa farmacéutica Lilly y con el apoyo de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA), dado a conocer el 10 de junio de 2013.
En México, el 20 de septiembre de 2013, el Instituto Nacional de Geriatría (Inger), el de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez”, el de Psiquiatría “Ramón de la Fuente Muñiz”, el Nacional de las Personas Adultas Mayores y la Federación Mexicana de Alzheimer firmaron, por iniciativa del propio Inger, una carta de intención en la que se comprometieron a trabajar en forma conjunta para crear un plan de acción específico para el Alzheimer y otras demencias, alineado a los objetivos del Programa Sectorial de Salud y del Plan Nacional de Desarrollo 2013-2018. Este esfuerzo interinstitucional se sustenta en siete principios: (1) prevención y promoción de la salud mental, (2) acceso asegurado a servicios de calidad, (3) diagnóstico y tratamiento oportunos, (4) formación de recursos humanos específicos y suficientes, (5) promoción del respeto de los derechos humanos de las personas afectadas con demencia y sus cuidadores, (6) mayor investigación sobre la demencia y (7) evaluación periódica de la efectividad de las acciones propuestas.
Dado que se requieren acuerdos de aprendizaje conjunto para atender de manera global la situación y traducir la evidencia científica en reportes técnicos para fortalecer los esfuerzos de todos los involucrados, en mayo de 2014 se celebrará en la Ciudad de México el 19 Congreso Nacional de la Federación Mexicana de Alzheimer, cuya organización está a cargo de la Asociación Mexicana de Alzheimer y Enfermedades Similares (AMAES), la Fundación Alzheimer “Alguien con quien contar” y Alzheimer México, I.A.P. “Una esperanza de vida”. El lema es “Cuidar con una sonrisa es compromiso de todos”.
El Congreso contará con la participación de todas las instituciones firmantes de la carta de intención, entre otras. Dado el interés de la comunidad científica y académica, así como del personal de salud, los familiares y los cuidadores, aunado al cuidadoso planteamiento del programa, se augura que sea un evento exitoso.
Además de que el Congreso dará mayor visibilidad al tema, abre más espacio en cuanto a la sensibilización y capacitación para el trabajo práctico de los familiares y profesionales de la salud, fortalece los esfuerzos individuales que se realizan y nos agrupa para seguir avanzando en dirección a la prevención de la dependencia.
1 World Health Organization/Alzheimer’s Disease International, Dementia: A Public Health Priority, Londres, 2012.
2 P. Martin, P. Matthew, G. Maëlenn, World Alzheimer Report 2013. Journey of Caring: An Analysis of Long-Term Care for Dementia, Alzheimer’s Disease International/Health Service and Population Research Department, King’s College London, Londres, septiembre de 2013.
3 J.P. Gutiérrez, Encuesta Nacional de Salud y Nutrición 2012: Resultados nacionales, Instituto Nacional de Salud Pública, Cuernavaca, 2012.
4 OMS, Guía de intervención mhGAP para los trastornos mentales, neurológicos y por uso de sustancias en el nivel de atención de la salud no especializada, 2011.
5 OMS, Cuidados innovadores para las condiciones crónicas: Organización y prestación de atención de alta calidad a las enfermedades crónicas no transmisibles en las Américas, Washington, D.C., OPS, 2013.
6 WHO, Building Systems to Address Functional Decline and Dependence in Ageing Populations. A Long-Term Care Approach to Address Functional Decline in Dementia: from Prevention to Palliative Care, WHO, La Haya, del 25 al 26 de abril de 2013.
7 Ibíd.
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FLOR MARÍA ÁVILA FEMATT estudió en la Universidad Autónoma de Baja California. Especialista en Medicina Interna, Geriatría y Gerencia de Servicios de Salud para Personas Adultas Mayores, actualmente es directora de Enseñanza y Divulgación del Instituto Nacional de Geriatría. JESÚS ALBERTO LÓPEZ estudió medicina en la Universidad Autónoma de Guadalajara y se especializó en Medicina Interna y Medicina Geriátrica en la unam. Es socio titular de la Sociedad Latinoamericana de Medicina Interna y miembro de la Sociedad de Geriatras de México. Actualmente está adscrito a la Dirección de Enseñanza y Divulgación del Instituto Nacional de Geriatría.
Buen articulo sobre este problema neurodegenerativo, pero, en el País no hya muchas Insituciones en el cuidado del Adulto Mayor con este problema, ¿hay la infraestructura? costos son elevados para su atención, claro no hay como siempre se ha dicho la Prevención , pero de los no bien Diagnosticados a donde acuden o se les deja en el abandono ? ojala me tengan la respuesta gracias